激素對于系統性紅斑狼瘡（SLE）患者來說再熟悉不過了，激素作為常規治療中不可缺少的藥物，對迅速控制病情起到重要作用。但長期使用激素帶來的副作用，如發胖、脫發、痤瘡、骨質疏松、感染等，讓多數處于美好年華的女性患者對它避之不及。“SLE如何減激素？”成為每個SLE患者最為關注的問題之一。作為具有豐富治療經驗的醫師，中國醫師協會風濕免疫分會青委會副主任委員、中山大學附屬第三醫院風濕免疫科副主任醫師林智明分享了他有關減激素的觀點和經驗。
盲目減激素本末倒置，治療原則要謹記
由于系統性紅斑狼瘡（SLE）多集中發病于15-45歲女性，這些女性處于學習、工作或成家時期，形象對這些蝶友們來說非常重要。激素治療導致的外貌和體型的變化讓她們在減激素上急于求成，常常陷入兩大誤區。
林智明惋惜地分享道：“經常見到很多病人，剛開始來醫院治療時，由于病癥比較嚴重或是威脅生命，需要用大量激素的沖擊治療，這時患者都很聽話，畢竟先控制住病情最重要。一旦出院后病情穩定了，很多病人自己就把激素停了，醫生再怎么提醒也收效甚微。其實，病情穩定的情況下，短期內不用激素，復發不會那么快，但并不代表疾病沒有進展，進展的損傷都是慢慢累積的，就像溫水煮青蛙，三個月到半年后，復發就很嚴重了。”
“還有一種誤區，我跟病人說，激素藥量要按照我規定的比例來減，結果一個月后回醫院復診，激素用量斷崖式下降，并沒有逐漸減量，但病人卻覺得還可以。其實，這種做法會導致治療不徹底，病人的癥狀只是適當改善，不會達到完全緩解的狀態。雖然病人自己感受不到什么不舒服，但檢測出來的指標比如尿蛋白、血常規等沒有達標。長此以往，會加重疾病進展。”
林智明提醒：減激素不可急于求成，盲目減激素會本末倒置。蝶友們要謹記SLE的治療原則：首先，緩解癥狀、控制病情；第二，減少疾病復發；第三，減少藥物的毒副作用，減輕器官的累積損傷，提高生存質量。也就是說，控制住病情、盡量減少復發風險的情況下，才能規范逐漸減激素。
聯合生物靶向制劑減激素，助力美好年華
蝶友們不禁要問：現在醫學這么發達，難道就沒有什么新辦法少用激素？半個多世紀以來，這種問題可能只是”吶喊”，但就在今年，這樣的“吶喊”終于有回應了。今年中國批準上市了全球首個獲批對因治療系統性紅斑狼瘡（SLE）生物制劑——貝利尤單抗。它可以抑制SLE發病核心機制之一，即與過量的B淋巴細胞刺激因子——Blys結合，從而抑制體內B淋巴細胞的大量活化，誘導自身反應性B細胞凋亡，從而減少血清中的自身抗體，達到治療系統性紅斑狼瘡的目的。
林智明補充：在保證治療原則的前兩點后，蝶友們才可考慮減少激素用量，從而減少激素相關的毒副作用、提高生存質量的需求。因為貝利尤單抗的臨床研究我們醫院也有參與，所以擁有長達5年的使用經驗，一些蝶友在常規治療基礎上加用貝利尤單抗，可以持久控制疾病活動，顯著減少嚴重復發，減少激素用量，器官損傷也有所減少。
什么樣的SLE患者適合上述減激素的治療方案呢？
林智明介紹：總體來說，貝利尤單抗適用于在常規治療基礎上仍具有高疾病活動的活動性、自身抗體陽性的系統性紅斑狼瘡（SLE）成年患者。具體來說，對于中度疾病活動度的患者，如果常規治療基礎上激素無法減量，可以考慮直接加用貝利尤單抗。對于重度疾病活動度的患者，大量沖擊治療后，病情穩定后維持期治療階段再考慮加用貝利尤單抗。當然，由于該藥物今年剛剛在我國批準上市，，具體應用需要各位蝶友聽從主治醫生的建議，畢竟SLE是一種自身免疫疾病，病人個體之間存在差異，需要個體化多學科治療。
最后，林智明希望各位蝶友們能夠做到長期控制病情、科學減激素、提高生存質量，擁有美好年華和生活。
中國醫師協會風濕免疫分會青委會副主任委員、中山大學附屬第三醫院風濕免疫科副主任醫師林智明